Жоржета Илиеска од Велес, родител на пациент со цистична фиброза, рече дека 21 година се наоѓаат во голгота.
„Ова е дел од нашата долгогодишна борба. Бараме и очекуваме поддршка од сите политички партии и пратеници во Собранието за прифаќање и брза реализација на законските измени. Во исто време, пациентите и родителите на пациентите, потсетуваат на добиеното ветување за достапност на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза и се надеваат дека ова ветување ќе биде реализирано во најкус можен рок“, нагласи таа.
На новинарско прашање околу обезбедување на пари за терапија за сите пациенти со оваа ретка болест, а не само за тие 12 што ја добија за цела година, Елмир Сејфулаи одговори дека последниот пат кога биле во Министерството за финансии, им било речено дека чекаат одлука од Влада.
„Требало Министерството за здравство да направи комисија и буџетски план и рокови, за обезбедување на лекот „трикафта“ за сите пациенти, па да го достави до Влада, а Влада да одговори кон министерствата за здравство и финансии. Лекот е многу потребен за сите пациенти. Од Министерството за финансии ни рекоа дека нема да има потреба од ребаланс на буџетот, за обезбедување на потребните финансиски средства. Мислам дека во 21. век не треба да има толку бирократија, а посебно ако е лекот толку многу потребен и е животоспасувачки, нагласи тој, како родител на дете со цистична фиброза“, рече Сејфулаи.
Тој појасни дека со новиот план, треба да бидат опфатени триесет пациенти до крајот на годината. А потоа, да се работи и за 130 – 140 пациенти, од кои не сите може да го земаат лекот.
„Околу 120 од нив, може да го примат лекот, од 12 години нагоре. Иако во Америка веќе е одобрено да се прима од шестгодишна возраст, па нагоре. Се очекува до крајот на годината и во Европа да се одобри од шест години возраст, па и кај нас, за да се спречи прогресот на болеста. Наш член засега не е повикан на седница на комисија за решавање на овој проблем, со обезбедување на лекот за сите пациенти“, рече Сејфулаи.
Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе пари, вели тој.
„Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите“, рече Стамболиски, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила само со лекот „трикафта“.
