Како што посочи претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска, оваа година втор пат по ред кампањата е посветена на ретките дијагнози во Охридско-струшкиот регион.
„Жално е што стигнавме до над 110 ретки дијагнози во односниот регион. Во интерниот регистер на ретки заболувања во регионот се впишани и неколку пациенти со ултра ретки дијагнози“ рече Лолеска.
Таа ја искористи можноста да се заблагодари на седумдесеттината еминентни професори и лекари од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од здравствените установи во Охрид и Струга, со чија помош во рамки на кампањата се обработени 303 ретки дијагнози, објавени на македонски и албански јазик. Истите се поставуваат на македонската Википедија, досега се објавени 160 дијагнози на ретки заболувања.
Како што беше посочено на прес-конференција, радува фактот што оваа година сумата средства што преку Министерството за здравство ќе бидат издвоени за ретките болести е зголемена, истата изнесува 1,260 милијарди денари.
Според официјалните податоци на Министерството за здравство, оваа година во регистерот пациенти со ретки болести се впишани вкупно 957 лица, наспроти 832 лица минатата година.
„Бројот постојано се зголемува. Тоа што имаме плус сто нови лица впишани во регистерот делумно е и резултат на оваа кампања, веројатно дека и свесноста расте во здравствениот систем, каде се забрзува процесот до поставување дијагноза“, рече професорот по генетика, Тодор Арсов.
Професорот Арсов од своја страна посочи на проблемот во македонскиот здравствен систем, и луѓето со чести и вообичаени заболувања да минуваат низ голготи по амбулантите и здравствените установи додека добијат соодветна терапија.
„Замислете некој кој со ретка болест постојано и повторно доаѓа на прегледи, ние ни болеста не можеме да ја откриеме. Сметам дека треба да го популаризираме т.н. новороденечкиот скрининг, за утврдување рана дијагноза што може значително да го промени исходот на болеста на куси и долги патеки“, рече тој.
Што се однесува на начинот на кој пациентите со ретки заболувања доаѓаат до впишување во регистерот, беше посочено дека тоа релативно брзо се спроведува. Но, нагласено беше дека сосема поинаку е кога станува збор за временскиот период од кога е регистрирана болеста до добивањето соодветна терапија за неа.
„Од регистрација до набавката на лекови поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот се планира за тековната година, а сите нови пациенти треба да чекаат на буџетот за наредната година. Она што е најтрагично е што постојано има одложување на тендерите за набавка, и парадоксално што заради некакви бирократски процедури, обезбедувања сертификати, во државава нема добавувач за многу евтини лекови“, рече професор Нора Абази – Емини.
Инаку, официјалниот старт на кампањата што вообичаено трае цел месец февруари ќе биде означен утре попладне во 18 часот, кога во боите на ретките ќе бидат осветлени бројни објекти, културно-историски споменици, објекти на институции во земјата. Оваа година во боите на ретките ќе блесне и Археолошкиот музеј во Скопје.
Сите активности во рамки на кампањата се осмислени да помогнат во изработка на база на податоци која ќе послужи за планирање на следни активности, во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.
