„Ние како здружение со заеднички консултации и истражувања со здружението „Живот со предизвици и лекарскиот колегиум од ова здружение стигнавме до 100 различни ретки дијагнози. Бидејќи истражувањето сѐ уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози дополнително ќе се зголеми“, велат од здружението.
Во новата кампања ќе бидат вклучени 40 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од јавните здравствени установи од Охрид и Струга, Специјалната болница за ортопедија „Св. Еразмо“ од Охрид, Специјализираната болница за кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан“ – Охрид, како и повеќе доктори од приватните ординации од Охрид и Струга.
„Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во охридско-струшкиот регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome… Сепак надежта останува и искрено се надеваме дека истражувањето ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следните активности во интерес на лицата со ретки болести, на семејствата за меѓусебно поврзување и размена на искуства, а сите истанати да развијат поголемо разбирање за понатаму за сѐ она со што се соочуваат лицата со ретки болести “, велат од здружението „Ретко е да си редок“.
