Иницијативата е на претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид и вработена во Пошта, Гордана Лолеска во соработка со Здружението за ретката болест фенилкетонурија – ПКУ Херои од Штип.
„За поздравување е фактот што Македонска пошта со ова дело по којзнае кој пат, уште еднаш покажа дека е општествено одговорна компанија која се грижи за своите граѓани, особено за пациентите со ретки болести посветувајќи поштенски марки на најранливата категорија – децата“, се вели во соопштението од Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ од Охрид.
„Деца со ретки болести – фенилкетонурија“ е шеста поштенска марка. Од Здружението „Ретко е да си редок“ потсетуваат дека изминативе години Пошта активно се вклучува во кампањите за подигнување на јавна свест за ретките болести со издавањето на пет поштенски марки, кои се посветени на децата со ретки болести, на децата со алпортов синдром, децата со болеста на Гоше, децата со Булозна епидермолиза и децата со ихтоза.
„Покрај поштенската марка за оваа ретка болест Владата, воведувајќи ја Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата, донесе одлука за спроведување метаболен скрининг за фенилкетонурија за секое новороденче низ целата територија. Оваа клучна иницијатива има за цел да го подобри раното откривање и интервенција, обезбедувајќи ја благосостојбата на нашите најмлади граѓани“, пишува во соопштението.
