„Да, јас поминав две операции и два циклуса хемотерапии, сега, по 5,5 години од првата операција, со канцерот сме на стенд бај. Јас не сакам да кажам дека сум го победила ракот. Според мене, еднаш онколошки пациент, секогаш онколошки пациент. Не дека живеам во страв, ама не ги заборавам ни редовните контроли. Последиците од терапиите ги чувствувам секој ден, како трнење на стапалата, немоќ во рацете…, тука е и неможноста да користиме физикална терапија, бањи“…, вели Стојанова, која е во инвалидска пензија.
Сосема случајно дознала дека во рамките на Црвениот крст Чаир има Дневен центар за здраво стареење и таму оди скоро секој ден. „Имаме креативни работилници, работилници за шиење и плетење. Изработките се продаваат на хуманитарни базари, се организираат разни предавања, гледање филмови, разни игри, имаме курс по англиски… Кога е убаво времето, најчесто одам на Гази Баба да пропешачам…“, раскажува таа за своето сегашно секојдневие во кое секогаш кога може внесува ведрина и помага.
Кога дознала дека има канцер, најтешко ѝ било како да им каже на децата, кои не живеат во Македонија, и на родителите.
„Иако докторката ми објасни што ќе се случува додека сум на терапија, сепак беше тешко да се снајдеш во хаосот пред Дневна (Дневната болница на Клиниката за онкологија, н.з.)… Во тој период на ковид, многу ми помогнаа зум-средбите со психолозите, на кои покрај маките, ние, пациентите си споделувавме многу позитивна енергија и си дававме поддршка. Не се соочив со недостаток на терапија, меѓутоа со недостаток на термини за контроли, чекање резултати од МР, КТ, патологија … тешка е неизвесноста“, вели Стојанова.
Нејзината ќерка живее во Америка, а синот во Лондон. Ќерка ѝ вели дека кога дознала дека нејзината мајка има рак, како светот да ѝ се срушил и како да направила нешто погрешно што не е во Македонија со неа да ја заштити и да ја чува. Нејзиниот син, пак, дошол од Лондон да биде со неа кога таа почнала да прима хемотерапија. Сега, вели нејзиниот син, потиснал сѐ длабоко во себе и не сака ни да се сеќава на тој период.
Пренесувајќи ги искуствата и размислувањата за тоа што недостасува кај нас за подобар третман и рехабилитација на онколошките пациенти, Стојанова нагласува дека сите пациенти се исти, но смета дека онколошките пациенти треба да имаат некаков приоритет за контролните снимања, за резултатите од патологија бидејќи лекувањето и животот на овие пациенти зависи од нив, ама ги чекаат по месец, два…
„Многупати сме зборувале да се подготви брошура што ќе им ги кажува на пациентите чекорите во текот на лекувањето, правата (туѓа нега, надомест за изгубен орган, еднократна помош…) Тешко е да си болен од канцер, не само за болниот, туку и за семејството. Оставени сме сами на себе, да најдеме позитивна енергија, сила за да го истуркаме денот, да се насмееме и да им покажеме на блиските дека можеме и мораме да продолжиме напред. Благодарна сум му на Бога и за болеста и за многуте пријателства што ги изградив на овој пат, поинакви се од другите. Пред два месеца ми почина блиска пријателка, сестра, боли многу, ама јас продолжувам низ животот со насмевка, со солзи, бидејќи секој од нас е приказна за себе“, вели Стојанова.
Со Ели Стојанова, за нејзиниот живот како онколошки пациент и нејзиното справување со болеста, како и на нејзините деца и со психологот и психотерапевт м-р Розита Андонова за важноста од психолошка поддршка на болните и на нивните семејства МИА разговараше во пресрет на Светскиот ден за борба против ракот 4 февруари.
Андонова: Сè уште немаме јасен протокол, ниту соодветно структуриран пристап за психолошка поддршка на онколошките пациенти
Психологот и психотерапевт м-р Розита Андонова, која долго време работи со онколошки пациенти, за време на ковид пандемијата онлајн, но и на нејзиното работно место како психолог во Општа болница Гевгелија, вели дека во нашата земја сè уште нема јасен протокол ниту соодветно структуриран пристап за психолошка поддршка на онколошките пациенти, особено во чувствителниот момент на соопштување на дијагнозата. Пред три години таа магистираше со труд посветен на ефикасноста на психолошката поддршка и психосоцијалната помош кај онколошките пациентки. Истражувањето и трудот, иако квантитативно вклучило исклучиво жени, бидејќи мажите не се охрабриле да учествуваат, било дополнето со квалитативно истражување, кое спонтано произлегло од работата во онлајн групата на онколошки пациентки. Работата во таа група, нагласува психологот и психотерапевт Андонова претставуваше исклучително вредно и незаменливо искуство.
Соопштувањето на дијагноза како канцер, вели таа, е еден од најкритичните психолошки моменти во целиот тек на болеста.
„Начинот на кој ќе се соопшти веста често остава подлабока и подолготрајна трага од самата дијагноза. Тој момент може да стане почеток на дополнителна психолошка траума, но може и да биде првиот чекор кон чувство на сигурност, доверба и поддршка. Иако за соопштување ваква дијагноза не постои лесен начин, постои поподдржувачки и помалку трауматичен пристап. На медицинските лица, но и на членовите на семејството, би им советувала пред сè да внимаваат на контекстот во кој се соопштува веста. Дијагнозата не треба да се кажува набрзина, без одбрани зборови, на несоодветно место или пред други пациенти, ниту пак без простор за прашања и реакција. Потребен е да се обезбеди тивок простор и доволно време. Со тоа се испраќа порака до пациентот дека неговата состојба ни е важна“, потенцира психологот и психотерапевт Андонова.
Подеднакво е значајна и јасноста во комуникацијата, но да не биде сурова. Треба да се избегнува медицинска терминологија и драматични формулации и наместо нејасни или застрашувачки пораки, потребна е јасна, човечна реченица, со која ќе се соопшти дека се работи за канцер. – На пример: „Наодите покажуваат дека се работи за канцер. Знам дека ова е многу тешко да се слушне и сакам да знаете дека не сте сами во ова.“ Јасноста му дава на пациентот чувство на контрола, додека суровоста остава траума, објаснува психологот.
По соопштувањето на дијагнозата, додава, исклучително е важно да се дозволи реакцијата. Солзи, молк, лутина, неверување се нормални и очекувани реакции. Една од најчестите грешки е обидот веднаш да се утеши пациентот со фрази како „мораш да бидеш силен/силна“, „не плачи“ или „сè ќе биде добро“. Понекогаш најголемата поддршка е едноставната, но искрена порака: „Нормално е да се чувствуваш вака. Јас сум тука со тебе.“
„Информациите треба да се даваат постепено. Во состојба на шок, мозокот не може да обработи сложени и бројни информации. Многу покорисно е да се каже дека сега ќе зборуваме само за дијагнозата и да се предложи за следните чекори да се разговара во друг термин. Со тоа се намалува чувството на преплавеност и доживувањето дека сè се руши одеднаш“, потенцира психологот Андонова.
Како особено важно, вели таа, е надежта никогаш да не се отфрла, но истовремено да не се создава лажна надеж. – Надежта не значи ветување за излекување, туку чувство дека постои план, дека постои тим, дека медицината е напредната, дека постои поддршка и достоинство, вели таа.
Кога станува збор за семејството, според неа, важно е дијагнозата да не ја соопштува семејството наместо лекар, освен во ситуации кога тоа е неизбежно. – Во такви случаи, семејството често несвесно ја пренесува и сопствената паника, што дополнително го зголемува стресот кај пациентот. Доколку мора да се пренесе информацијата, тоа треба да се направи кратко, смирено и со јасна порака дека ќе следува разговор со лекар кој ќе ги даде сите потребни објаснувања. Истовремено, неопходно е да се нагласи дека психолошката поддршка не му е потребна само на пациентот, туку и на членовите на семејството, вели психологот и психотерапевтот Андонова.
Секој од членовите на семејството ја доживува болеста на свој, различен начин, а за многумина ова искуство, додава таа, претставува сериозен психолошки и трауматски настан.
„Поддршката за семејството е подеднакво важна, бидејќи токму тие се значаен дел од секојдневието и процесот на справување на пациентот со болеста. Начинот на кој се соопштува дијагнозата не ја менува болеста, но длабоко ја менува внатрешната борба на пациентот. Со човечност, присутност и почит, можеме барем да спречиме дијагнозата да стане дополнителна психолошка траума“, смета таа.
Психолошката поддршка треба да се понуди веднаш и јасно, не како нешто што пациентот може да го побара ако му притреба, туку како составен дел од грижата. Андонова посочува дека препораката во вакви моменти да се разговара со психолог е дел од сеопфатната грижа во справувањето со болеста, а не знак на слабост и кога е со упат од лекарот, ја нормализира потребата од психолошка помош и истовремено ја прави подостапна.
Онколошките пациенти не се соочуваат само со болеста, туку и со паралелна психолошка борба која често е невидвлива за околината
„Од моето искуство, онколошките пациенти, а особено жените, не се соочуваат само со болеста, туку со паралелна психолошка борба која често е невидлива за околината. Дијагнозата на малигна болест за поголемиот дел од луѓето претставува длабок психолошки шок. Зборовите канцер, рак или малигна болест сè уште носат силни асоцијации на болка, неизвесност и смрт, па уште од моментот на сомнеж и започнувањето на дијагностичките испитувања се јавуваат напнатост, страв и чувство на губење контрола. Самото дознавање на дијагнозата често предизвикува реакции како шок, неверување и интензивен страв, додека пациентот истовремено е принуден да донесува важни одлуки за болест за која нема доволно информации“, посочува психологот Андонова.
Покрај стравот од смртта, многу почести се стравовите од болка, зависност од другите, промени во телото и губење на идентитетот. Кај жените, телесните промени и хируршките интервенции често длабоко го погодуваат чувството на женственост и самопочит, тема која ретко се отвора, а остава силни психолошки последици. Во раните фази, емоционалната вкочанетост и чувството на нереалност не се негирање, туку природни психички механизми за преживување.
„На когнитивен и емоционален план, онколошките пациенти можат да се соочат со нарушена концентрација, анксиозност, депресивност, лутина, вина и длабоко чувство на беспомошност. Иако често се опкружени со луѓе, многумина доживуваат силна осаменост, бидејќи околината или се повлекува или очекува од нив постојано да бидат ‘силни’. Многу често се чувствуваат стигматизирани и дискриминирани од околината и општеството. Затоа е исклучително важно психолошката поддршка да биде составен и континуиран дел од онколошкото лекување, во сите фази на болеста. Кога менталното здравје се третира подеднакво сериозно како и телесното, пациентот не се чувствува само како дијагноза, туку како личност со достоинство, потреба за разбирање и право на поддршка“, потенцира психологот и психотерапевт Андонова.
Како што вели, иако болеста носи многу нешта што не се под контрола на пациентот, постојат начини на кои тие можат да си помогнат себеси на психолошки план. Првиот и најважен чекор е да си дозволат да чувствуваат страв, тага, лутина, збунетост, без да се осудуваат себеси и без притисок постојано да бидат храбри и позитивни.
„Потиснувањето на емоциите не ја олеснува борбата, напротив, ја продлабочува внатрешната напнатост. Многу значајно е пациентите да побараат психолошка поддршка навреме, а не дури кога состојбата ќе стане неподнослива. Разговорот со психолог или психотерапевт помага да се обработи шокот од дијагнозата, да се намали анксиозноста и да се најдат внатрешни ресурси за справување со неизвесноста. Поддршката не значи слабост, туку активен и одговорен однос кон сопственото здравје“, вели таа.
Психолог и психотерапевт кој е искусен во работата со онколошки пациенти, појаснува Андонова, ќе умее да ја процени состојбата, да ги препознае потребите и умешно да го води пациентот низ процесот на справување.
„На секојдневно ниво, им помага одржувањето на мали структури и ритуали како редовен сон, храна, кратки прошетки, свесно дишење, моменти на мир. Тие создаваат чувство на стабилност и контрола во период кога многу нешта се непредвидливи. Исто така, важно е пациентите да имаат право да поставуваат граници, да кажат кога им е тешко, кога не сакаат совет, кога им треба тишина или поддршка. Посебно значајно е да не останат сами во оваа борба. Поврзувањето со луѓе кои поминуваат низ слично искуство, како и искрената комуникација со блиските, може значително да го намали чувството на осаменост. Кога пациентот се чувствува виден, слушнат и прифатен, справувањето со болеста не се доживува толку немилосрдна“, вели Андонова.
Психолошка поддршка не му е потребна само на онколошкиот пациент, туку и на членовите на семејството
Кога во семејството има заболен од канцер, страдаат сите. Секој член на семејството на свој начин доживува страв, неизвесност и напнатост. Најчесто луѓето кои се грижат за близок се чувствуваат беспомошно, виновно или постојано под притисок да бидат силни, а сето тоа е нормално во ваква ситуација, посочува психологот и психотерапевт Андонова. Поддршката за семејството е исто толку важна како и за пациентот, затоа што токму тие се дел од секојдневието на лицето со болест и нивното емоционално здравје влијае врз целиот процес на справување со болеста.
„Советувам членовите од семејството да си дозволат да зборуваат за своите чувства, да бараат стручна помош кога е потребно и да ја прифатат својата ранливост. Понекогаш најголемата поддршка што можат да ѝ ја дадат на саканата личност е самото присуство, разбирањето и прифаќањето на тоа што се случува, без да се обидуваат да коригираат, без да делат директни совети ‘ова е најдобро за тебез’, ‘на твое место би направил вака и вака’ или претерано да утешуваат. Кога семејството е стабилно и има простор за емоции, тоа создава сигурност и доверба која многу им значи на болните“, потенцира психологот Андонова.
Кога зборуваме за поддршката на онколошките пациенти на нашиве простори, мора искрено да се каже дека таа постои, но не како систем.
„Пациентите најчесто доаѓаат до информации и помош преку случајни разговори во чекалници, од други пациенти или преку лични контакти, наместо преку јасно структуриран пат во здравствениот систем. Она што недостига е континуитет. Психолошката поддршка, на пример, сè уште се доживува како нешто дополнително, а не како составен дел од онколошката грижа. А всушност, од моментот на дијагнозата, па низ целиот процес на лекување и по неговото завршување, пациентите минуваат низ силен психолошки стрес кој заслужува професионална поддршка. Исто така, пациентите често не знаат што им следува, кои права ги имаат и кому можат да се обратат. Недостасуваат јасни, разбирливи насоки низ целиот процес од медицински, психолошки и социјален аспект. Наместо тоа, многу луѓе се принудени сами да истражуваат во момент кога им е најтешко“, вели психологот и психотерапевт Андонова.
Смета дека е потребна и поголема подготвеност на медицинскиот кадар за комуникација во вакви чувствителни ситуации.
„Соопштувањето на дијагнозата и справувањето со силните емоции не се само медицински, туку и човечки и комуникациски вештини, за кои е неопходна соодветна едукација. Најважно од сè, потребен е мултидисциплинарен пристап. Онколошкиот пациент не е само дијагноза, туку човек со емоции, стравови, семејство и социјални предизвици. Кога онкологот, психологот и социјалниот работник работат заедно, товарот за пациентот станува помал“, посочува таа.
Многу е важно, нагласува Андонова, дека поддршката не смее да заврши со последната терапија. Многу пациенти токму тогаш се чувствуваат најранливо, кога од околината се очекува сè да е во ред и дека сè поминало. Постонколошкиот период бара исто толку внимание и грижа.
„Ако сакаме вистинска грижа за онколошките пациенти, потребен е систем кој ќе биде водич и потпора. Кога поддршката е јасна и достапна, пациентот нема да лута по клиничките патеки, туку ќе се насочи само кон лекувањето и справувањето со болеста“, заклучува м-р Розита Андонова, психолог и психотерапевт во разговорот за МИА.
