Во Граѓанскиот ресуресн центар во Скопје денеска Здружението одржа регионална дискусија: „Заедно за системски решенија – искрено за ретките болести“, на која учествуваа претставници на Здружението, лекари, претставници на дистрибутерите, фармацевтски куќи, на Министерството за здравство, на Фондот за здравствено осигурување.
„Има пациенти кои имаат терапија до март, до април до мај, некои до јуни и очекуваме да се направат анекси со цел овие пациенти да не останат без терапијата, која им е потребна. За жал, континуитетот на терапија на пациентите со ретки болести од 2015 година наваму, откако се набавува терапијата за ретки преку програмата секогаш е прекинат. Секогаш имаме доцнење на лекови заради различни административни процедури и се касни по неколку дена, по недела, две, а некогаш се касни и по месец, два. За жал, ова не е решено“, посочи Алексовска.
Таа нагласи дека во текот на денешната дискусија меѓудругото било разговарано за можни промени на одредени административни процедури, со цел да се поедностават и да се спречи доцнењето.
„Од друга страна, останува фактот дека пациентите чекаат да се отвори нов тендер со цел да добијат лек и тоа може да трае година и пол, затоа што ако се регистрираш сега, а тендерот е веќе изготвен, тој пациент не е влезен во тој тендер. Оваа година министерот рече дека тендерот ќе биде за три години. Во ред, три години тоа ќе значи дека ќе има доволно терапија за пациентите кои се во регистарот, за лековите кои веќе се во програмата за ретки болести. Но, истото ќе значи дека можеби и побрзо ќе се исцрпат, затоа што може да влегуваат нови пациенти, се надевам побрзо, а не да чекаат нов тендер после три години наместо една“, истакна Алексовска.
Таа рече дека останува и прашањето доколку се исцрпи побрзо, дали ќе се направи нов тендер, дали ќе има буџето за тоа и доколку има нови лекови, дали ќе се направи нов тендер за нив или ќе се чека завршувањето на тригодишниот. Додаде дека засега немаат официјален одговор на овие прашања
„За сите овие прашања на кои немаме официјален одговор, ниту усен, затоа што тоа е нешто што веројатно стои во некој план или програма на самото Министерство за здравство и министерот треба да го каже тоа за да бидеме сигурни, бидејќи досега единствената изјава која ја слушаме е дека сè ќе биде во ред и дека нема никој да остане без терапија. Тоа нас ништо не ни значи, затоа што ние сме имале такви изјави во минатото. Министрите се менуваат, а ние пак остануваме на почеток и пак остануваме со истата борба“, нагласи Алексовска.
Во однос на најавите за намалување на буџетот за ретки болести за 2026 година, Алексовска рече дека се најавувале и некои измени на тоа, но напомена дека моментално ја немаат таа информација и дека ќе ја имаат откако ќе се објави тендерот.
Во текот на дискусијата станало збор и за достапност до одредени социјални услуги, со оглед на тоа што голем број пациенти немаат потврди дека се ретка болест, бидеќи таа не се издава. Алексовска нагласи дека треба да се стори нешто околу тоа, бидејќи кога таквите пациенти одат на комисии за проценување на нивниот инвалидитет, често пати ги проценуваат како работоспособни, додека тие се соочуваат со здавствена состојба која не е видлива.
„За жал, многу од болестите и не се гледаат, иако многу луѓе замислуваат дека ретките болести мора да бидат нешто што се гледа и што навистина е пречка во животот. Не. Ние може да имаме најнормален живот. И ние не бараме милостиња, бараме живот кој е достоинствен за сите нас. Тоа е она што го бараме“, рече Алексовска.
Министерот за здравство Азир Алиу претходно изјави дека ќе бидат обезбедени лекови за пациентите со ретки болести и оти оваа година првпат ќе се прави набавка на лекови за овие пациенти за три години, поинаку од досега кога се набавувале само за една година.
„Владата од оваа година ќе има тригодишна набавка и можеби изгледа дека овој буџет е намален бидејќи методологијата беше поинаква, но ви гарантирам дека ниеден граѓанин и ниедно дете нема да останат без потребните лекови и без медицински третман бидејќи тоа е наша обврска како Министерство за здравство, како држава и како Влада и свесни сме дека овие граѓани треба да се лекуваат од самото детство„, рече министерот Алиу минатиот месец одговарајќи пратеничко прашање во Собранието.
Тој тогаш кажа дека е е зголемен буџетот за трансфер за знаење на лекарите за пациентите со ретки болести.
„Имаме средби со надворешни експерти, кои работат со нашите лекари, за да имаме нови методи и лекување на овие пациенти, не само во однос на лековите, туку и за другите третмани кои се екосистем за здравјето на овие деца“, рече Алиу на седницата за пратенички прашања. Тој додаде дека има стандардизација на процедурите и секој лекар што ќе лекува пациенти со ретки болести треба да има стриктен протокол и софтвер што ќе го следи пациентот.
МИА
