„Имате проблем со вработување. Јас работам во приватен сектор, можам да си ги организирам работните обврски и само поради тоа можам и да работам. Има многу многу други кои се дел од Асоцијацијата и кои не можат да се вработат. Кога знаете дека некој може да отсуствува 15 работни дена од 20 во месецот и работи 25 отсто од работното време, кој од приватниот сектор може и ќе се нафати да си го дозволи тоа? Проблем се и студиите. Кога доаѓате од друг град во Скопје, сакате да студирате, да се усовршувате, имате проблеми, имате чести хоспитализации, испуштате предавања, испити… Сѐ е проблем. До тој степен што е проблем е и социјализацијата. Значи вие испуштате многу работи“, вели Гаспар.
На прашањето, што значи да се биде пациент со ретка болест и како се живее со неа, Гаспар вели дека тоа е голем предизвик.
Според него, со обезбедувањето на лекарства, многу од овие работи би се подобриле.
„Да не кажам сите, не можат сите, но, многу ќе се подобрат и ќе им се даде шанса на пациентите да функционираат нормално и да бидат дел од заедницата“, вели Гаспар.
Моментално, лекот трикафта го примаат 12 пациенти.
