четврток, 22 февруари 2024
Набавката на лекот трикафта е предизвик и за власта и за пациентите

Гаспар: Има денови кога посакуваш сето тоа само да застане

Објавено на

часот

Сподели

Во интервјуто за МИА, Гаспар посочува дека моментално лекот го примаат 12 пациенти.

„Сега се вкупно дванаесет. Почнаа пациентите кои беа во покритична состојба, најпрво тие кои беа во животозагрозувачка, во терминална фаза и согласно критериумите, тоа е капацитетот на белите дробови, се вика ФЕВ. Согласно тој критериум, надлежните здравствени работници одлучија кој ќе го прима лекот. Моментално се 12, но, остануваат сите останати за кои треба да се обезбеди лекот“, вели Гаспар.

Нагласувајќи дека болеста е непредвидлива, Гаспар посочува дека лекот ја подобрува ситуацијата и прави превенција за влошување на болеста во иднина. 

„Не е поентата ако имате 10-годишно дете, кое боледува и има добра функционалност од 90 отсто, да чекате да падне до 30 отсто, како што бевме ние возрасните, па, тогаш да му го дадете лекот и да ја подобрите состојбата затоа што страдаат и другите органи. Ова е мултисистемска болест, најмногу влијае на белите дробови и таму е животозагрозувачка во најголем дел од случаите, но, важно е да се направи превенција. Имаме и многу пациенти коишто се под 40 ФЕВ моментално, кои не го примаат лекот, ама пак од друга страна, кажавме дека имаме некои кои се со 60 отсто функционалност, а заради влошување за месец дена може да падне до триесет“, вели Гаспар.

Верува дека лекот ќе биде достапен за сите, но смета дека работите не се одвиваат доволно брзо. Според неговите очекувања, до јуни-јули ќе има појасна слика. Се надева дека со лекот ќе бидат покриени уште 30-тина пациенти со што би се покриле поголем дел од луѓето кои се соочуваат со оваа болест.

„Се работи за најосновната работа. Тоа е лек што овозможува живот. Ветувањето го добивме дека за сите ќе има, премиерот тоа јавно го изјави. Не зборувам за состанок меѓу нас, туку јавно изјави дека ќе има за сите пациенти. Нешто што ни беше претходно кажувано е дека до крај на годината ќе се покријат пола од нив или околу 30-40 пациенти, со надеж дека ќе се покријат повеќе. Проблемот е што мислам дека работите не се движат доволно брзо. Работната група има рок од три месеци до рефинансирање на буџетот да направи програма. Во таа програма треба да каже точно колку пациенти се, во каква состојба се моментално и да направи план и програма како да се почне со примена на лекот. Дванаесет пациенти имаат медикаменти до февруари 2024 година, но, ни треба програма што ќе биде долготрајна, што ќе се обновува на годишно ниво и ќе нема престанување на користење на тој лек. Моите очекувања се дека до јуни- јули, ќе имаме некоја појасна структура за тоа како ќе се прима, колку ќе се прима и веднаш очекувам да се обезбедат поголем број на финансии, во текот од еден месец да ѝ се платат на компанијата и да се почне набавката за барем уште 30 луѓе, со тоа што би покриле голем дел од пациентите“, вели Гаспар.

За последната средба во министерството за здраство, Гаспар вели дека не било постигнато „нешто многу“ на тој состанок, освен што било договорено дека во работната група за цистична фиброза треба да има претставник од Асоцијацијата за цистична фиброза. Тој вели дека во моментов има 140 регистрирани пациенти кои повеќе или помалку, никој од нив, нема време за чекање и мораат веднаш да го добијаат лекот.

„Точно е дека некои се во доста подобра ситуација, посебно помалите. Но, што е многу битно овде? Не можете вие да предвидите, да кажете, „аха, ние имаме две години простор за тој пациент, така, да се влоши, па да му треба“. Може да се влоши за еден месец. Често го кажувам ова, Благојче беше во лоша состојба, беше цело време на кислородна поддршка, многу трагично беше тоа што се случи со него и многу изненадувачки, непријатно изненадувачки за нас. Затоа што, тој не беше најлошиот пациент кој ние го имавме. Имавме полоши пациенти коишто стравуваме дека ќе завршат фатално, ако не се… затоа и ги правевме сите притисоци“, вели Гаспар.

Тој објаснува дека да се биде пациент со ретка болест е голем предизвик.

Можам да ви кажам во однос на нашата дијагностика, затоа што, за тоа компетентен би бил да кажам како е, од личен пример. Имало денови кога, колку и да звучи морбидно, кога посакуваш сето тоа само едноставно да застане. Кога поминувале повеќе од 24 часа кога имате опструкција, не може да дишете, температурата е присутна, кашлате цело време, празно кашлање, затоа што самата опструкција и воспаление го прави тоа. Тоа е рефлексно, кашлањето. Не може да го застанете. И тоа прави многу многу оптоварување на силата на телото. Кога зборуваме за мултисистемска болест, кажуваме дека опфаќа и други органи. Болки во стомакот, болки во мускулите, неможност за качување еден спрат по скали, страшни работи се случувале. Едноставно некогаш да помислиш дека, не вреди. Сето тоа не вреди. Тоа е во моменти на криза кога биле страшни. Имате и многу други аспекти, како стигматизација. Имате проблем со вработување. Проблем со студиите. Плус, имате и психолошки ефект многу голем, кога сте затворени, кога сте изолирани, 14, некогаш 21 ден, некогаш и во полоша состојба, 30 дена во болница, влијае тоа на доживувањето, влијае на менталната хигиена кај секој човек.

За да се подигне свеста за ретките болести, Гаспар вели дека меѓу другото е преку организација на стручни конгреси. Еден таков е во организација на Гаспар-Ценатрот за психофизичко здравје.

Тој ќе биде повеќе научен конгрес, каде што ќе се споделат и одредени доста нови истражувања и малку да се крене свеста. Прво, кај професионалците коишто ја работат таа проблематика, да се запознаат со нови работи. А после тоа и кај родителите и кај сродните науки, како, тие што работат во образование и во други сфери на здравство, за да имаат претстава нели за што се работи, во која ситуација можат да бидат поефикасни. За тоа имаме изготвено и прирачник што е пишуван од повеќе автори. Се вика „Прирачник за родители коишто имаат деца коишто имаат пречки во развојот“ и е со цел да им се даде на родителите, бидејќи забележавме дека е многу страшен тој период кога не сте запознаени со ништо од ова и кога ќе ве известат дека вашето дете има одредена дијагноза. Тоа е шок и луѓето не знаат што да прават, затоа што имаат премногу информации и овој прирачник точно пишува како треба да се постават, каде треба да се обратат, кои се тие, што да очекуваат во текот на развојот на своето дете, кои се сите медицински истражувања, терапевти кои треба да ги посетат“, вели Гаспар.

ТОП ВЕСТИ

ПОСЛЕДНИ ВЕСТИ