петок, 1 март 2024

Болните од ретката болест вилсон бараат навремена дијагноза зашто лек постои

Пациентите со ретката болест вилсон да бидат видливи, лекарите навреме да ја дијагностицираат болеста затоа што доколку се открие во раната фаза, со терапија пациентите можат да имаат нормален живот, побараа денеска од здружението „Вилсон Македонија“ на хуманитарниот настан организиран под мотото „Подај рака“. 

Објавено на

часот

Сподели

„Ни недостасува најважната метода за следење на болеста што е од големо значење за успешноста на лекувањето и тоа е целта на овие акции, да допреме до надлежните. Сакаме исто така пациентите со ретки болести да бидат видливи во законот“, изјави Маја Алексиевска Димиќ, претседателка на здружението „Вилсон Македонија“. 

Таа појасни дека станува збор за ретка болест, што се појавува на еден од 30 илјади случаи, болеста е генетски наследна и се пренесува од двајцата родители. Доколку не се третира, таа е фатална. Лицата со оваа болест имаат недостаток што не можат да го исфрлаат бакарот од организмот и тој се таложи во црниот дроб, прави проблеми, се манифестира на многу различни начини, од заболувања на црниот дроб до невролошки и психијатриски заболувања. 

„Тоа е она што ја прави тешка за дијагноза, затоа сме тука, да укажеме, особено на матичните лекари, да ја препознаваат. И покрај тежината на болеста, добро е ако се препознае навреме, добро е тоа што за неа има лек и доколку се пие навремено, континуирано доживотно, болеста може да има сосема нормален тек, пациентите може да имаат сосема нормален живот. Токму тоа е и важноста на ваквите акции, пациентите со оваа болест да имаат што понормален живот како и сите други“, рече Алексиевска Димиќ. 

Во државата, како што посочи, би требало да има околу 70 пациенти. 

„До 2014 година имаше многу мал број на пациенти, во следните пет – шест години од 10, бројката се искачи на триесет пациенти. Тоа значи дека пациенти има, претходно, најверојатно не биле дијагностицирани, или биле погрешно дијагностицирани“, рече Алексиевска Димиќ. 

Таа е родител на две деца со Вилсон.

„ Мојот пример за жал е типичен за тоа што значи кога болеста е дијагностицирана и третирана навреме, а што значи кога тоа не е навремено. Мојот син пред девет години ја изгуби битката со оваа болест. Дијагнозата стигна постхумно. Кај ќерката, болеста беше навремено дијагностицирана, има нормален живот со доживотна терапија“, истакна Алексиевска Димиќ.  

Во првите години било тешко да го обезбедат лекот и го купувале од странство. Сега терапијата е достапна, но, според Алексиевска Димиќ, има уште работи што треба да се направат. 

„Лекот за оваа болест го има во земјава, не се плаќа, а зависно од тоа кој лек пациентот го поднесува, се движи од двеста, до над две илјади евра месечно“, додаде Алексиевска Димиќ, одговарајќи на новинарско прашање. 

Ања Босилкова Антовска, пациентка, дел од здружението „Вилсон Македонија“, исто така нагласи дека за ова треба многу да се зборува во општеството. 

„Како здружение работиме на подигнување на јавната свест и на стручната свест, работиме на тоа болеста да се препознава. Сѐ уште имаме простор за подобрување на дијагностичките мерки, имаме добра комуникација со Министерството за здравство и докторите, меѓутоа има многу простор за подобрување на работите. Упорно ќе се бориме за континуираност на терапија и следење на ефикасноста на терапијата“, нагласи Босилкова Антовска. 

Во рамки на настанот се одржаа традиционалната штафетна хуманитарна трка, посебна детска трка, а втора година по ред и трката за домашни миленици. И годинава, настанот беше збогатен со настап на домашни изведувачи.

„Трката има симболичен карактер, натпреварувачки, но целта е пред сѐ хуманитарна, да се чуе гласот за ретките болести, дека постојат пациенти со ретки болести, тие имаат некои предизвици со кои се соочуваат. Да се помогне нашиот глас да дојде до релевантните институции. Дека ни треба навремена дијагностика, редовно терапија, услови за редовно и правилно следење на болеста“, појаснија организаторите. 

Главниот настан е штафетната трка, а вкупната должина за трчање е четири километри.

Настанот беше организиран по осми пат, на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје.

ТОП ВЕСТИ

ПОСЛЕДНИ ВЕСТИ